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2011年12月 5日 (月)

遺伝子診療 専門医療の地域差


医療の地域格差ってよく耳にします。


新聞で「遺伝子診療 地域で偏り」と言う記事を
目にしました。
東京都には専門医が188人いるのに対して
2人しかいない県もあるのだそうで、
都市部と地方では、随分と格差があるようです。


先天性の難病や家族性の疾病について不安を軽減したり、
リスクについて正しく理解する為にも
カウンセリングを受けられる環境や
選択肢の提示って、平等に受けられるべきだと思います。


神様は、万人に等しく刻む時の早さをお与えになった。
ですが、疾患によっては時間の貴重さが違ってきます。
好んで病になった人はいない訳で、
だとするならば、せめて誰にも等しく最新の医療情報や
受診の機会を与えられるべきだと思います。


地方に住むから得られる情報が少なかったり、
専門医と巡り会う機会に恵まれないのは不幸です。
すべからく行き渡るように
難関は取り払う努力が必要と思います。


私の筋ジスも難病と言われる疾患の中の一つ。
半分は遺伝によるものと、
半分は突然変異と言われています。
成人後もスポーツをし、
健常者と変わらずに生活できていたのに・・・
知り得る限り、身内に同病の者はいません。
たまたま私が選ばれました。


幸いにして私は、国内随一と言われる
ナショナルセンター病院で診ていただけていますが、
偶然にして通える立地場所に住環境が有ったから。


もし地方に居て 
こうした専門の医療機関に巡り会えなかったとしたら、
治療法が無い難治性の疾患に選ばれし者としては、
不安と共に、こんな不幸はないと思うのです。


何処に住もうが、どんな境遇であろうが、
望む人には、平等に享受できる社会であって欲しいと
強く思います。

今日は、ちょっと真面目なブログになっちゃいました。

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体・病気のこと」カテゴリの記事

コメント

今日は午後からベッドに寝転がって 、けめさんのブログの過去記事を少しずつ遡って読ませていただいてました! 骨折なさったときの記事、治験の記事、定期的な通院の記事、ハラハラドキドキしながら読んだのですが、根底にものすごく大きな安心感があったのは、通われてる医療機関へのけめさんの信頼が感じられたからだと思います。そして、やっぱり、羨ましいなーって思っちゃいました。

知りたいのは、自分の体の現状と、この先の見通し、そして、今の自分にできること、それだけなんですが、何一つ手に入れられず、診断から4ヶ月経ちましたよ(涙)

でも、こうして、貴重な情報を提供してくださる同病の患者さんがいらっしゃることで、どれだけ救われ、力をいただいているかわかりません!!ほんとうにありがとうございます(*^^*)

そして、幸いにも医療機関に恵まれてらしても、日々の運動量や過ごし方についてのさじ加減は難しく、頭を悩ませるものなんだなーということも、改めて感じました。温かく優しい雰囲気のけめさんも、数えきれない不安な日々をご経験されたのですよね。私はまだまだあらゆる面でひよっこだなーと思いました。

バレー女子だったとのこと!その時の筋肉の貯金が助けになってるのですね♪私は貯蓄ゼロからのスタートですから、自己破産目前かもですーー(笑)

地方の状況をご心配してくださる優しい記事に、思わずコメントしてしまいました。お返事ご無用ですよ!!
また、少しずつ遡って読ませていただこうと思います!

cherry pocariさん

pocariさ〜ん(^o^)/ 遅ればせながら「明けましておめでとうございます」
ご家族お揃いで良いお正月を過ごされたことでしょうねbottle

拙い過去ログに目を通して下さって有り難うございます(*´v゚*)ゞ
思い返せば...私も初診時〜暫くの間は、将来(予後)の不安に押しつぶされそうになり、かなり凹んだ時期を乗り越えての今かな(*v.v)。
偶然にも初診時に「筋疾患の専門医」に出会えた事は幸でした

近年では、この病についての研究状況などを病院の「市民公開講座」時にUstream(ユーストリーム)=ネットライブ配信で視聴もできるので自宅に居ながら情報を得ることも可能になりましたが、やっぱり何処に住もうが正確な最新情報や専門医の診察を受けられるのが望ましいですよネgawk

(*^-^) 私たちの場合、「飴と鞭」の塩梅がホント難儀coldsweats01
やはり私は甘やかし過ぎると筋低下を感じてしまいますdown

私の進行状況が少しでも参考になれば生活環境整備などにお役立て下さいませ
あっ、でもpocariさんには未だ未だ無用だと思いますが^^

pocariさん、今年もどうぞ宜しくお願い致しますm(_ _)m

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